Moje granice nisu tamo gdje ih vidite

 Moje stanje zahtjeva cjeloživotnu fizikalnu terapiju. Namjerno sam napisala stanje umjesto dijagnoze jer nikada nisam dopuštala da riječ "dijagnoza bude ispred moga imena unatoč tome što ona jest dio moga života. Ciljano ju izbjegavam u širokom luku, ne zato što ju ne prihvaćam već zato što ne želim da takva riječ koja je sinonim za bolest bude ta koja me određuje, po kojoj me pamte. Ako čitate sve moje nalaze možete vidjeti da se radi o, barem tako kažu stručnjaci, najtežem obliku cerebralne paralize kojom su, u većoj ili manjoj mjeri, zahvaćene obje ruke i obje noge uzrokujući povećani mišićni tonus odnosno ukočenost i ograničenost pokreta. Znate li što je najtužnije od svega što većina zdravstvenih djelatnika, čast izuzetcima- ne volim generalizirati, ispred sebe vidi samo papir, a ne osobu koja unatoč invaliditetu može biti visoko funkcionalna.

S druge pak strane, iako stručnjaci, pa i samo društvo, na nas gleda kao na one kojima treba pomoć, a ne i na one koji su sposobni, nešto dati drugome, ne možete nam osigurati osnovno ljudsko pravo kao što je liječenje jer eto, rampa na ulazu u Dom zdravlja "baš danas" ne radi kao ni lift unutar zgrade. I ne, ne očekujem da se to popravi zbog mene. Nisam ja neka velika i značajna ličnost zbog koje su se stvari dužne promijeniti preko noći. Ja sam jedna mala točkica u Svemiru koja će Vas stalno podsjećati gdje ste zakazali i koliko ste zapravo truli iznutra. Ono što je najneobičnije za ovaj svijet, neću to činiti kroz ogorčenost, viku, ili velike riječi, činit ću to na svoj način, tiho, ali konkretno, bez upiranja prstom, a opet vrlo jasno s dozom otmjenosti i stila. Baš kao što to čine oni naizgled najmanji, a zapravo najbogatiji.

Kao netko tko predstavlja i pripada skupini osoba s invaliditetom, odgovorno tvrdim da ne tražim puno. Naravno ne mogu i ne želim govoriti u ime svih, svjesna, da, iz dana u dan, skupina osoba s invaliditetom sve više raste, a nečije potrebe zaista mogu biti kompleksnije od mojih. Iako nas ima različitih u općem psihofizičkom i tjelesnom stanju, velika većina nas, zapravo želi dostojanstven život prema univerzalnom modelu.

I prije nego me preduhitrite s onom rečenicom "Što ovi invalidi opet hoće?" Dopustite mi da objasnim. Osim što naime često kao društvo koristimo krivu terminologiju u oslovljavanju osoba s invaliditetom naglašavajući naše dijagnoze ispred naše osobe, često nas zatekne misao da smo prezahtjevni, da stalno nešto tražimo, da nikad nismo zadovoljni... A jeste li se ikada zapitali kada bismo kao društvo krenuli rješavati jednu po jednu stavku koja nam toliko smeta, bismo li, ako smo zdrave pameti, imali razloga prigovarati? Stvar je u tome što smo mi kao društvo navikli gurati stvari pod tepih ili kompenzirati stvari privremenim rješenjima koja nam dugoročno ne znače ništa. Jasno je da će uvijek i među nama "invalidima" biti onih koji će vječno negodovati, koji će se rado uspoređivati s drugima, a malo ulagati u sebe i unaprjeđenjem svoga znanja, sposobnosti i vještina postati bolja verzija sebe. Nismo li svi ponekad takvi? Ne maštamo li mi ponekad da imamo sve ono što i naš susjed jer ipak je tamo trava malo zelenija?

Kako god na kraju bilo svi smo od krvi i mesa i "prohtjevi" osoba s invaliditetom nisu nešto što je toliko nedostižno. Želimo samo normalan i pristupačan zdravstveni pregled, a ne nekog nadurenog domara koji sad zbog mene eto mora pokušati spustiti rampu koja ionako ne radi. Želimo manje nepotrebnog čuđenja slučajnih prolaznika kad ulazimo u neko prijevozno sredstvo. Morate znati da Vas upitnik koji tada imate iznad glave prvi odaje i tako znamo da Vam je u glavi pitanje "A kud ona putuje?" Želimo manje drame i zgražanja kada kažemo da možemo živjeti samostalno, imati partnera, obitelj, plaćati račune, ići u mjesečnu nabavku namirnica i slične životne izazove.

Za ostvarivanje svih ovih prava koji nam svima pripadaju ne treba puno truda i novca tek malo volje da nas zaista vidite onakvima kakvi jesmo, bez uljepšavanja, ali i dodatnog umanjivanja. Međutim, znate da ja, ne bih bila ja, da se ne osvrnem i ne pogledam u sebe odnosno u nas koji živimo s invaliditetom, te da se pritom ne zapitam, jesmo li i mi kao pojedinci djelomično krivi za situaciju koja nam se događa? Hoću reći, na koji način i u kojoj mjeri utječemo na poglede društva prema nama? Koristimo li i mi ponekad situaciju pa kad to odgovara onda smo osobe s invaliditetom koje sjede doma i stalno se nešto žale. Međutim, kad život od nas traži izlazak iz poznatih okvira i pruži nam mogućnost da živimo onako kako navodno želimo, što ravnopravnije u odnosu na druge, tada pojedinci, čast izuzetcima, ostaju i dalje samo oni kojima treba pomoć. Iako mi namjera nije kritizirati niti osuđivati, želim ovim putem reći da mi se nimalo ne sviđa način na koji nas predstavljaju kao ni način na koji sami sebe predstavljamo. Voljela bih da je skupina osoba s invaliditetom više homogena, da se više podržavamo, uzdižući nečije kvalitete, a ne slabosti. Voljela bih da ne dopustimo svojoj ogorčenosti i determiniranosti da upravlja s nama te da samo zato što nam treba podrška očekujemo od svih da nam mogu i žele pomoći. Voljela bih da neki puta budemo malo realniji, da ne odlutamo u nekim svojim očekivanjima. Realnost nam često lupi šamar od kojeg se teško oporavljamo no činjenica je da se svijet nažalost neće puno promijeniti samo zato što nas boli.

Znam, zvuči pomalo okrutno no nismo li tražili realnost bez uljepšavanja. Život koji je ravnopravan i jednak prema svima? Iako nam trenutačna realnost nije sjajna, tu je svatko od nas da najprije mijenja sebe, svoje viđenje, svoju perspektivu, svoj pogled jer jedino u tom slučaju možemo očekivati da nas i drugi doživljavaju drugačije.

 Kad bi barem svatko sa svoje strane preuzeo odgovornost, možda bi naša slika bila u puno drugačijim nijansama boja, boja koje nisu niti pretjerano ružičaste niti pretjerano tmurne već realne, stvarne, životne.

Svaki je dan novo platno, a mi smo umjetnici koji različitim stilovima i tehnikama nastojimo popuniti svoje praznine kistom kojeg smo dobili od našeg Su-stvoritelja. Kistovi su različiti, njihova debljina nanosa boje je drugačija, a umijeće stvaralaštva je ono što čini jedinstvenu i neponovljivu sliku. Ja sam tu da živim punim srcem i najbolje što znam, da podržim, zaštitim, upozorim. Da budem ona koja se daje maksimalno jer jedino takve boje duše nosim u sebi. Boje koje ne određuje dijagnoza već stanje uma, Duha i tijela. Tako obojeno platno nikada neće biti zaboravljeno zato pazite kakvim bojama bojite svoje živote.